Trisomie 21 Haute Vienne

   

14, rue Cruveilhier
87000 Limoges
Tél. : 05 55 34 43 17 ou 06 37 47 73 78

Fax : 05 55 10 27 42

trisomie21.hautevienne@orange.fr

www.trisomie21-france.org

 

Vous souhaitez consulter :

 

 D'où venons-nous ? (les fondations)

 
HIER

Le groupe d'etude pour l'insertion sociale des personnes porteuses de Trisomie 21 de la Haute-Vienne, dont le sigle est TRISOMIE 21 Haute-Vienne, est né en juin 1985. L'association s'appelait à l'origine "Les Trois Pétales".

En 1994, elle s'est affiliée à la Fédération des Asoociations pour l'insertion sociale des personnes porteuses de Trisomie 21 et a pris la dénomination de GEIST 87.

Le sigle TRISOMIE 21 Haute-Vienne a été adopté par l'assemblée générale en 2007, à l'initiative de la Fédération devenue TRISOMIE 21 France pour être plus transparent notamment sur internet.

En 2003, elle a aligné ses statuts sur ceux des autres associations fédérées à TRISOMIE 21 France

Créée à l'initiative des familles, elle trouve son origine dans la volonté de combler plusieurs lacunes :

  • un manque d'écoute de la part des institutions,

  • l'absence de réponse au questionnement des parents

  • la non motivation de certains professionnels pour la prise en charge des enfants porteurs de Trisomie 21 voire leur rejet

  • le refus de certaines évidences par les familles "votre enfant ne parlera pas, votre enfant ne marchera pas, votre enfant ne fera pas ceci ou cela..." et celui de vouloir systématiquement mettre leur enfant porteur de Trisomie 21 en établissement fermé ont été à l'origine du projet de création de l'Association

Confortés par les découvertes médicales sur les causes réelles de la Trisomie 21 et les évolutions éducatives, mus par une confiance en la personne et une volonté inclusive, des parents de jeunes enfants porteurs de la Trisomie 21 ont voulu :

  • s'unir afin de soutenir et accompagner les familles confrontées à cette situation

  • aider l'enfant dès son plus jeune âge par la mise en place d'actions éducatives et de soins adaptés à son handicap et ses particulatités (éducation précoce)

  • exiger l'intégration en milieu scolaire ordinaire : en classe maternelles, primaires, de collèges, de lycées des enfants porteurs de Trisomie 21 dans le cadre de projets éducatifs individualisés

  • favoriser l'accès à la vie professionnelle en milieu ordinaire, grâce à un accompagnement adapté (exemple : SAT hors les murs). Pour cela, favoriser les contacts et les passerelles avec les structures en amont : Education Nationale, Instituts médico-éducatifs (IME)

  • donner à la personne porteuse de trisomie 21 une réelle place dans la société en développant des outils d'accompagnement à cette inclusion sociale, adaptés à tous les âges et dans toutes ses composantes, qu'il s'agisse de l'école, du travail, des loisirs, de la formation, de la culture, de la vie sociale...

Une meilleure connaissance de la spécificité de la Trisomie 21 confirmée par des recherches, des données scientifiques, a permis à l'Association d'élaborer des projets innovants dans le but d'atteindre une meilleure inclusion de la personne en situation de handicap dans notre société.

En 2005, un projet de Service d'Aide par le travail (SAT ex CAT) "hors les murs" (les personnes handicapées sont "accompagnées" et mises à disposition individuellement dans le milieu ordinaire de travail) de 46 places a été élaboré. Déposé en février 2006, il a été approuvé à l'unanimité par le CROSMS (Comité Régional d'Organisation Social et Médico Social) en juin 2006.

Le SAT "hors les murs" a été financé à partir de décembre 2007. Il a ouvert après la visite de conformité du 18 février 2008.

Le SAVS a été financé, après la même visite de conformité, en février 2008

Les financements ont été accordés pour 20 places avec engagement de places supplémentaires.

AUJOURD'HUI, en 2012

Les services SAT "hors les murs" et SAVS dont la gestion est assurée par l'Association, fonctionnent avec du personnel qualifié. Les 20 places  sont occupées depuis 2 ans par 22 personnes essentiellement déficientes intellectuelles dont 5 personnes porteuses de Trisomie 21.

Notre satisfaction : les personnes adultes porteues de Trisomie 21 ont développé des capacités et compétences supérieures à ce que nous espérions et nous donnent quotidiennement des leçons d'espoir et la volonté d'aller plus loin !

 

 Qui sommes-nous ? (notre identité)

Trisomie 21 Haute-Vienne est une association loi 1901.

Sont membres de l'association des parents de personnes porteuses de trisomie 21, des personnes majeures porteuses de Trisomie 21, des personnes qualifiées (professionnels...) ou voulant contribuer au développement et au bon fonctionnement de l'association et à l'atteinte de ses buts, sur le département de la Haute-Vienne.

Le Conseil d'Administration est statutairement composé de parents, de personnes porteuses de trisomie 21, de personnes qualifiées et de non parents de presonnes porteuses de trisomie 21. Le Président est un parent. Il est élu. Il anime la vie de l'association  et assure son fonctionnement. Il représente l'association.

Les membres du Conseil d'Administration, bénévoles, portent l'association, par leur questionnement, leurs attentes, leurs inquiétudes, leurs espoirs, leur volonté et leurs actions.

Il s'agit donc d'une association pluraliste, où la participation de partenaires  de différentes origines est gage de résultat. Elle s'appuie sur un triple partenariat : parents-personnes porteuses de Trisomie 21-professionnels.

Les réunions statutaires , le revue Trisomie 21, les activités ludiques permettent les échanges entre les membres et le diffusion de l'information.

Les adhérents sont tenus informés des décisions et des initiatives de leur association.

L'Association gère un Service  d'Aide par le Travail (SAT) "hors les murs" financé par l'Agence Régionale de Santé (ARS) et un Service d'Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) financé par le Conseil Général qui permettent une prise en charge "globale" de personnes handicapées déficientes intellectuelles  dont porteuses de Trisomie 21 (1/4 de l'effectif) dans le milieu ordinaire

Les salariés des services assurent le bon fonctionnement de ceux-ci. Ils apportent leurs capacités et compétences ainsi que leur temps.

Ils accompagnent les usagers  dont les adultes  porteurs de trisomie 21 dans le développement de leur autonomie et leur inclusion professionnelle et sociale

Le Conseil d'Administration veille au bon fonctionnement et à la bonne gestion des services.

 

 En quoi croyons-nous ? (nos valeurs)

 
● Nos valeurs se retrouvent dans la convention relative aux droits des personnes handicapées adoptée par l'ONU le 13 décembre 2006 et ratifié par la France le 18 février 2010. Elles prennent en compte les lois 2002-2 et 2005-102 du Code de l'Action Sociale et des Familles (CASF)

Le projet de l'association s'appuie sur l'existence de valeurs fondamentales qui ne peuvent être remises en question. Tous les membres de l'association  se retrouvent dans ces valeurs :

● La confiance en la personne

Quel que soit son handicap, toute personne a des compétences

Nous croyons en la capacité de nos enfants porteurs de trisomie 21 à s'intégrer dans la vie sociale et professionnelle, en milieu ordinaire.

Cela nécessite un projet de vie exigeant et une prise de risques de la part des parents et des professionnels qui les accompagnent.

● Le respect de la personne

Toute personne doit être en mesure d'exercer ses droits et ses devoirs. Une personne en situation de handicap doit être respectée autant qu'une autre, ni plus ni moins.

L'association respecte les convictions politiques et confessionnelles  de chacun de ses membres.

L'accord et la collaboration de la personnes porteuse de trisomie 21 sur les actions menées pour elle et avec elle par l'association font partie de ce principe, de même que sa participation aux instances associatives.

L'association a le devoir de veiller à la bientraitance des usagers accompagnés par les services qu'elle gère ainsi qu'à celle des personnes porteuses de trisomie 21 restées dans leurs familles ou prises en chrge par d'autres organismes. Elle veille à la préservation de leur intégrité physique et morale. Ce devoir de bientraitance constitue un objectif fort de l'association. Il est d'autant plus prégnant que la prise de risque existe en SAT hors les murs.

L'égalité

"Les hommes naissent et demeurent libres et égaux en droits" (Déclaration des Droits de l'Homme et du Citoyen).

Elle s'exprime dans l'égalité des chances - l'égalité de traitement - l'égalité de valeur.

Il ne s'agit pas de gommer la différence mais de la considérer comme un élément constitutif d'une personnalité.

L'inclusion sociale et professionnelle ne consiste pas en une démarche assimilatrice conduisant à ignorer le handicap, mais bien à la reconnaissance d'une personne dont on accepte toutes les com posantes.

● La liberté d'exister

Par sa nature même, et au-delà de ses insuffisances, la personne est libre. Par la mise en oeuvre de sa liberté, faite à la fois d'accession à l'autonomie et de solidarité avec les autres, la personne se constitue.

Nous voulons une place pour toutes les personnes en situation de handicap et nous croyons, pour chacune, en son devenir au coeur de la société, malgré les manques et les contradictions de cette dernière.

Le libre choix de son projet de vie par la personne en situation de handicap est fondamental et nécessite des moyens de compensation reconnus aujourd'hui comme un droit : « La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l'origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie », cf. article L114-1-1 de la Loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

● La solidarité

« Si tu diffères de moi, loin de me léser, tu m'enrichis » (Saint-Exupéry, Citadelle).

La personne handicapée est une composante de la société. De ce fait et par sa différence, elle l'enrichit. En contrepartie, la société doit faire en sorte que les personnes en situation de handicap aient accès et puissent participer à toutes les dimensions de la vie sociale, qu'elles puissent trouver leur place à l'école et occuper un emploi.

La solidarité prônée par l'association s'exerce également entre les familles et les professionnels concernés.

● Le respect de la place, du rôle et de la compétence des familles

Les parents sont responsables et apportent leur contribution à l'éducation de leur enfant porteur de Trisomie 21, notamment dans l'éducation sociale (hygiène, politesse...).

Les parents, les professionnels, les personnes porteuses de Trisomie 21 agissent dans le cadre d'un triple partenariat fondé sur l'écoute et la confiance. Ils participent conjointement à l'élaboration et à la mise en oeuvre des projets éducatifs, professionnels et de vie de la personne porteuse de Trisomie 21.

Les parents doivent conserver le libre choix des orientations proposées pour leur enfant par les différentes commissions de la CDAPH (Commission Départementale de l'Autonomie pour les Personnes Handicapés). L'association respecte leur choix et, en cas de besoin justifié, les soutient.

L'objectif d'inclusion scolaire, sociale, professionnelle est exigeant. L'Association respecte les choix des familles et des personnes porteuses de Trisomie 21 qui ne souhaitent pas ou ne peuvent pas y accéder. Dans la mesure de ses possibilités, elle apporte son aide et son soutien à tous lors d'orientations qui peuvent être différentes de l'objectif principal du projet associatif.

 Que voulons-nous ? (Nos objectifs)

L'association TRISOMIE 21 Haute-Vienne a pour buts, en liaison avec TRISOMIE 21 France :

  • de rassembler toute personne concernée par la trisomie 21 pour étudier, élaborer et mettre en place des projets visant à l'inclusion sociale et à l'autonomie des enfants, adolescents et adultes porteurs d'une trisomie 21 et en situation de handicap,

  • de faire connaître et respecter les personnes porteuses d'une trisomie 21 et de défendre leurs intérêts matériels et moraux,

  • de faire reconnaître les besoins des personnes porteuses de trisomie dans le domaine de la santé,

  • de garantir le respect du projet de vie de la personne porteuse de trisomie 21,

  • d'une manière générale, de développer toute action et d'assurer une coordination et une cohérence dans l'action des membres en rapport avec la trisomie 21,

  • de capitaliser et diffuser les informations relatives à l'action associative,

  • de créer et gérer tous les moyens et activités — notamment les établissements et services sociaux et médico-sociaux — pouvant permettre le développement des capacités, de l'autonomie et de l'inclusion sociale des personnes en situation de handicap,

  • d'assurer des actions de formation.

 Comment le faisons-nous ? (nos actions)

Pour mettre en œuvre ses objectifs, TRISOMIE 21 Haute-Vienne s'engage à :

  • concourir par tous moyens scientifiques, thérapeutiques, psychologiques et pédagogiques, au développement de l'étude des atteintes génétiques de type trisomie 21 et de leurs conséquences,

  • mettre en oeuvre et gérer tous les moyens et activités pouvant permettre le développement des capacités, de l'autonomie pour l'inclusion scolaire, professionnelle et sociale des personnes porteuses de trisomie 21,

  • d'une manière générale, développer toute action en rapport avec la trisomie 21,

  • défendre les intérêts matériels et moraux des personnes porteuses de trisomie 21.

Les Moyens utilisés par TRISOMIE 21 Haute-Vienne passent par :

  • l'aide personnalisée aux parents dès la naissance : l'expérience de chacun peut servir aux autres. TRISOMIE 21 Haute-Vienne est un lieu d'échanges. Il guide les familles dans les différentes démarches et les informe pour un bon développement de l'enfant,

  • l'information des parents et des professionnels concernés par l'éducation et les rééducations des enfants porteurs de Trisomie 21 ou déficients intellectuels. TRISOMIE 21 Haute-Vienne veille à la qualité et à l'accessibilité des services de rééducation en vue d'une stimulation précoce (kinésithérapie, psychomotricité, orthophonie.....) et s'assure de l'accès au système scolaire à tous les niveaux (Ecole maternelle, primaire, CLIS, collège, UPI, SEGPA, lycée professionnel.....

  • l'affirmation du rôle primordial des parents dans l'éducation sociale de leurs enfants porteurs de Trisomie 21. La surprotection et le totalitarisme parental ne sont pas adaptés. Les bonnes règles comportementales doivent être posées dès la petite enfance pour faciliter l'inclusion tout au long de la vie.

  • La famille (parents, grands parents, fratrie...) doit faire en sorte d'aider au développement du jeune enfant porteur de Trisomie 21 par des signes affectifs mais aussi par des stimulations, des jeux d'éveil.... Plus tard, le développement pourra être accompagné par l'utilisation de l'outil informatique, de logiciels éducatifs, d'internet....,

  • la mise en place d'un accompagnement adéquat pour permettre au jeune porteur de Trisomie 21 de se confronter aux situations de vie réelle dans le cadre d'une « prise de risque sécurisée » afin de développer les compétences transversales et l'accès à l'autonomie dans un cadre autodéterminé,

  • la représentation des familles et l'instauration de relations avec les différents acteurs concernés :

  • les maternités, les professionnels du milieu médical, paramédical et les services spécialisés : CAMSP et SESSAD pour des prises en charge adaptées ; IME pour la préparation de la sortie de l'établissement et l'entrée dans la vie professionnelle,

  • l'éducation nationale (CL1S, SEGPA, ULIS), les commissions d'orientation(CDAPH),

  • les services administratifs (ARS, DRJSCS, DDCSPP, Conseil Général,MDPH, CAF, PRITH, Inspection Académique, Mairies, Préfecture...),

  • les services spécifiques au handicap (CREAH1L, Cap Emploi, AGEF1PH,FIPHFP),

  • la collaboration avec les organisations syndicales (FEGAPEI), le Comité

  • d'Entente Limousin (GEL), le Groupe de Coopération Sanitaire (GCS) handicap et santé mentale, le collectif des ESAT de la Haute-Vienne ou encore d'autres formes collaboratives,

  • la reconnaissance du rôle de toutes les associations du secteur du handicap et de la santé,

  • la participation dans le domaine des activités sociales, culturelles (centres culturels...) ou sportives,

  • La mise en place d'un réseau d'échanges et de ressources trisomie 21,

  • la contribution à diverses études,

  • la recherche de ressources auprès des administrations, des collectivités, des organismes, des clubs services ou autres.

 Que projetons-nous ? (notre avenir)

Rien n'est jamais acquis à l'homme. Ni sa force, ni sa faiblesse, ni son coeur et quand il croit ouvrir ses brfas, son ombre est celle d'une croix." Louis Aragon

Conformément aux souhaits des familles, nous voulons maintenir, améliorer et développer l'existant!

  • veiller à l'effectivité de l'éducation précoce dès les premiers mois (moins de 6 mois) pour profiter au maximum de la malléabilité cérébrale,

  • veiller à un bon accueil en milieu scolaire ordinaire, dès la maternelle jusqu'au lycée professionnel dans le respect du choix des parents et des possibilités de l'enfant,

  • vérifier que cet accueil en milieu scolaire soit à temps plein ; qu'un auxiliaire de vie scolaire (AVS) soit présent si nécessaire mais que ce ne soit pas une obligation ni un prétexte pour refuser l'accès de l'école à un enfant,

  • s'assurer que le jeune adolescent porteur de trisomie 21 a accès à la formation professionnelle et qu'il peut faire des stages professionnels pour découvrir le monde du travail ; y compris s'il est en institut médico-éducatif (IME),

  • favoriser l'accès au milieu ordinaire de travail. Le projet de Service d'Aide par le Travail, SAT « hors les murs » est de 46 places. Il faut lutter pour obtenir les places manquantes afin d'assurer l'équilibre organisationnel, économique et financier de la structure,

  • développer le Service d'Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) en direction des adultes. Le projet déposé est de 42 places. Il faut lutter pour obtenir les places manquantes afin d'assurer l'équilibre organisationnel, économique et financier de la structure,

  • veiller à la bonne utilisation de l'appartement d'accès à l'autonomie,

  • oeuvrer pour permettre à l'Association Trisomie 21 Limousin de gérer des services (SAT « hors les murs », SAVS,...) sur tout son territoire,

  • engager une réflexion, mettre en place des formations et faire des démarches (communes, administrations,...) pour permettre une meilleure « accessibilité » des personnes porteuses de Trisomie 21 ou handicapées mentales à leur environnement : par exemple, mettre en place un « langage clair » oral ou écrit compréhensible par tous (pour les formalités, dans les transports en commun,...). Ceci dans un cadre autodéterminé par la personne elle-même.

Mais nous voulons aussi aller plus loin à travers des projets nouveaux

  • répondre aux appels à projets de l'Agence Régionale de Santé (ARS) s'ils correspondent à nos objectifs,

  • envisager des solutions d'hébergement (appartements) afin que les personnes bénéficiaires de nos services et d'autres personnes porteuses de Trisomie 21 qui le souhaiteraient et le pourraient soient totalement autonomes et puissent s'épanouir en dehors de leur famille,

  • envisager des solutions d'hébergement pour les personnes handicapées vieillissantes dont celles porteuses de Trisomie 21,

  • étudier, si nécessaire, la possibilité de mutualiser nos services, au niveau national avec ceux des autres associations départementales et régionales. Ceci dans le cadre du siège inter associatif créé par la Fédération TRISOMIE 21 France avec l'aide de l'état.

Les principes énoncés dans le présent projet associatif s'imposent à tous les membres de l'Association, à ses services et ne peuvent être modifiés sans l'accord des adhérents de l'Association.

Le présent projet associatif a été approuvé à l'unanimité par l'assemblée générale de l'Association TRISOMIE 21 Haute-Vienne qui s'est déroulée le 19 Juin 2012 à LIMOGES (87).

Le PRESIDENT Gilbert LOSSOUARN

 

 
 
 

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